11月28(全媒体记者李琪通讯员吴靖刘心刘玉君)“最大的心愿,就是和妹妹一起上学。”三胞胎兄妹,两个哥哥患重度地贫,从小与病魔斗争。如今6岁的他们,幸运地完成了造血干细胞移植,即将出院,实现和妹妹一起上学的心愿。

“谢谢叔叔阿姨们,我们回家了!”11月28日,湖南省人民医院儿童血液肿瘤科病房里,来自云南西双版纳的涵涵和言言(均为化名)接受出院前的例行检查,收到了医院送的两个漂亮书包。

孩子们的姑姑介绍,涵涵和言言是三胞胎中的大哥和二哥,出生没多久,就因为脸色异常的苍白,确诊重型β型地中海贫血。这是一种红细胞血红蛋白合成异常的先天遗传性溶血性疾病,如果父母双方均为地贫基因携带者,那么子女患地贫的概率则高达25%。

小哥俩每隔20多天就要输血,6年来家庭不堪重负,孩子也被疾病折磨。

2024年,两个孩子被送到湖南省人民医院。儿童血液肿瘤科主任贺湘玲接诊他们后,迅速组织移植专家团队对孩子们的病情进行讨论,制定了详细的移植方案。

三胞胎中两兄弟患重度地贫,成功移植造血干细胞

好消息很快传来,中华骨髓库找到了由志愿者捐献的合适的造血干细胞。10月11日,兄弟俩进入移植病房,进行化疗清髓治疗的前期准备;10月22日,在各项指标合适的情况下,同时接受了造血干细胞回输。

等待细胞增长的过程中,因细菌感染和巨细胞病毒感染,哥哥出现反复发热、腹泻、皮疹的症状。像心灵感应一般,虽然没有细菌病毒感染,弟弟也出现发热、皮疹症状……经过抗感染、抗排异(止泻)及对症支持治疗后,加上哥俩强大的意志力,最终克服了排异、感染等风险,志愿者的细胞在他们体内生根发芽。

了解到其家庭状况拮据,科室特地为兄弟俩申请北京京妍公益基金10万元进行资助。

如今,健康的干细胞正在哥俩的体内,为他们带来活力。返回云南后,孩子们也将在当地接受康复和诊疗。